UNE nouvelle étude¹ réalisée par un organisme indépendant, le King’s Fund, oeuvre de bienfaisance britannique à vocation sanitaire, révèle que, au Royaume-Uni, les malades sont mal informés sur les options thérapeutiques: les professionnels de la santé ne savent pas ou ne veulent pas répondre à leurs questions, ou ne leur dévoilent qu’une partie des risques et des avantages. Des enquêtes ont déjà montré à maintes reprises que les malades veulent des informations claires et exactes, mais, d’après l’étude, ils sont loin du compte. Pourtant, estime le King’s Fund, si les malades étaient bien informés, le système de santé ferait certainement des économies à la longue, car les malades adopteraient une attitude plus responsable en matière de prévention et de traitement.

Le rapport de l’étude (en anglais seulement) montre qu’une information de bonne qualité peut contribuer à l’efficacité de la prise en charge. S’ils ne sont pas informés, les malades ne peuvent pas faire de choix éclairés concernant les traitements et sont tout bonnement exclus du processus de prise de décision.

Le rapport rend compte de l’analyse, par 62 malades et 28 cliniciens, de tout un éventail de dépliants, de vidéos et de cassettes audio actuellement en usage. Il ressort de cette analyse que l’information fournie est souvent dépassée et inexacte, voire mensongère. Les options thérapeutiques ne sont que partiellement décrites, il est rarement question des résultats et de l’efficacité du traitement ou bien les renseignements donnés sont inexacts, et les malades ne trouvent aucune réponse à leurs questions.

Un changement s’impose

Les malades qui ont participé à l’étude ont estimé que bon nombre de dépliants étaient condescendants et ne leur reconnaissaient pas le droit d’intervenir dans les décisions concernant leur santé. Le rapport recommande avant tout de commencer par répondre aux questions et aux préoccupations des malades. Il faut employer des mots simples, sans condescendance, et dire clairement quels sont les bienfaits et les risques du traitement. Jusqu’à présent, indique le rapport, le National Health Service (service de santé national) n’a pris aucune initiative en matière d’information. Il devrait financer la mise au point et l’évaluation de matériels d’information sur les problèmes de santé courants qui pourraient être utilisés en parallèle avec les directives cliniques que le National Institute of Clinical Excellence se chargera de faire élaborer. Le King’s Fund considère qu’il devrait aussi exister un système d’homologation des matériels imprimés et électroniques.

Une malade participant à l’un des groupes de discussion témoigne: “Quand ils ont mesuré mon taux de cholestérol, j’ai cherché à savoir ce que signifiaient les chiffres, quels étaient le taux normal et le rôle des triglycérides. Je leur ai aussi demandé si le tamoxifène que je prends contre le cancer du sein aurait un effet sur le taux de cholestérol et sur le coeur. Ils m’ont complètement tenue à l’écart. Ils n’ont pas tenu compte de ce que j’avais appris en me documentant et m’ont dit que je lisais trop! Ils ont dit aussi que personne d’autre ne s’était plaint du manque d’information. Je ne sais toujours pas ce qu’il en est aujourd’hui à propos de ma maladie.”

Le King’s Fund engage le gouvernement, les responsables du National Health Service et les autorités sanitaires à faire en sorte que les malades soient suffisamment informés pour pouvoir intervenir dans les décisions concernant leur traitement et pour que la prise en charge soit plus efficace.

Pour obtenir un exemplaire du rapport, Informing Patients: An Assessment of the Quality of Patient Information Materials, s’adresser à la librairie du King’s Fund, 11-13 Cavendish Square, Londres W1M OAN, Royaume-Uni. Tél: +171 307 2591. Prix: £16,95.

Référence

1. Les matériels étudiés concernaient le mal de dos, la cataracte, la dépression, l’otite moyenne adhésive, l’hypercholestérolémie, les prothèses de la hanche, la stérilité, la ménorragie, les problèmes de prostate et les accidents vasculaires cérébraux.