La prise en charge et le soutien sont fondés sur une préoccupation réelle pour le bien-être des autres et de soi-même. Les personnes directement affectées par le VIH/SIDA ont besoin de soins. Les personnes vivant avec le VIH/SIDA, leur famille et leur communauté sont également impliquées. Elles ont toutes besoin d'un soutien pour faire face aux difficultés de la maladie et pour répondre aux besoins lorsqu'ils apparaissent. Le but de la prise en charge et du soutien dans le domaine du VIH/SIDA est d'améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH/SIDA, de leur famille et de leur communauté. La prise en charge et le soutien sont importants car ils consolident les efforts déployés pour éviter que le VIH continue de se propager.
La prise en charge globale, qui est une composante importante de la prise en charge et du soutien, signifie que l'on répond aux besoins d'une personne vivant avec le VIH/SIDA d'une manière holistique (ou globale). Elle implique toute une série d'informations, de ressources et de services permettant de satisfaire un éventail de besoins, et pas seulement les besoins médicaux.
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La prise en charge globale
La prise en charge globale comprend les éléments importants suivants:
• le diagnostic
• le traitement
• l'orientation-recours et le suivi
• les soins infirmiers
• le conseil
• le soutien pour répondre aux besoins psychologiques, spirituels, économiques, sociaux et juridiques.
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Chaque personne vivant avec le VIH/SIDA a des besoins différents, qui dépendent de l'évolution de la maladie et des circonstances. Par exemple, une personne qui vit avec le VIH/SIDA mais qui n'est pas malade aura des besoins différents d'une personne vivant avec le VIH/SIDA qui est très malade et alitée une grande partie du temps et qui a besoin de soins et d'un soutien très différents.
La prise en charge globale d'une personne vivant avec le VIH/SIDA devrait se faire dans le cadre d'une filière de soins. Il faut pour cela satisfaire toute une gamme de besoins en matière de prise en charge et de soutien dans des lieux différents - par exemple l'hôpital, le dispensaire, la communauté et le domicile - durant toute la maladie de cette personne. Pour satisfaire ces besoins, il faudra aussi une action coordonnée de la part de personnes possédant des compétences complémentaires - par exemple les membres de la famille, les conseillers, le personnel infirmier, les médecins, les agents de santé communautaires, les personnes vivant avec le VIH/SIDA, les pharmaciens et les volontaires. Il est essentiel que toutes ces personnes collaborent pour assurer le passage efficace des informations, des ressources et des services entre elles, fournissant ainsi un continuum de prise en charge et de soutien de grande qualité.
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Etude de cas - la filière des soins en Zambie
M. Banda habite une ville de Zambie. Il s'est rendu à l'hôpital pour un test VIH, car il perdait du poids et toussait. En raison de sa toux, le médecin a également procédé à un test de la tuberculose. Les résultats des deux tests se sont révélés positifs. Le médecin a prescrit un traitement antituberculeux à M. Banda pendant son séjour à l'hôpital. Mais, lorsque la toux de M. Banda a diminué, il a été renvoyé chez lui et adressé à l'équipe des soins à domicile d'une des églises locales. L'équipe s'est rendue au domicile de M. Banda afin de l'aider à prendre régulièrement ses médicaments, mais il s'est fâché et leur a demandé de ne pas revenir. L'équipe a persuadé M. Banda de rencontrer un responsable médical qui l'a écouté attentivement et s'est rendu compte que M. Banda craignait que ses voisins ne voient l'équipe le visiter, se rendent compte qu'il avait la tuberculose et le rejettent. C'est pourquoi l'équipe a aidé M. Banda à parler à un parent en qui il avait confiance et qui a appris à venir chaque jour pour aider M. Banda à prendre ses médicaments et à se rendre à l'hôpital pour des contrôles. La tuberculose de M. Banda été maîtrisée et il a commencé à se sentir beaucoup mieux.
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Activité participative
But
Identifier les éléments composant un ensemble de prise en charge et de soutien des personnes vivant avec le VIH/SIDA.
Instructions
1. Expliquer le but de l'activité.
2. Présenter aux participants la définition d'un ensemble de prise en charge et de soutien (voir page précédente).
3. Diviser les participants en petits groupes de quatre à six personnes.
4. Demander à chaque groupe de réfléchir (sur la base de sa propre expérience) aux divers éléments qui composent un ensemble de prise en charge et de soutien des personnes vivant avec le VIH/SIDA. Leur demander de dresser la liste de ces éléments sur une grande feuille de papier.
5. Réunir tous les groupes et leur demander de présenter leurs résultats. Encourager les participants à se poser des questions et à faire des observations.
6. Animer une discussion de groupe sur les enseignements tirés de l'activité, avec des questions telles que:
• Pourquoi est-ce important que la prise en charge et le soutien des personnes vivant avec le VIH/SIDA soient fournis d'une manière globale?
• Certains des éléments de la prise en charge et du soutien sont-ils plus importants que d'autres? Pourquoi?
Notes à l'intention des animateurs
• Encourager les participants à réfléchir à toute la gamme des besoins des personnes vivant avec le VIH/SIDA, plutôt que de se limiter aux symptômes médicaux.
• Faire en sorte que les participants intègrent les éléments quotidiens de la prise en charge et du soutien des personnes vivant avec le VIH, qu'elles soient en bonne santé ou malades. Penser par exemple à la nutrition et à un environnement chaleureux.
Exemple
Au cours d'un atelier d'acquisition de compétences, les participants des ONG/OC ont fait part de leurs expériences en matière de prise en charge et de soutien des personnes vivant avec le VIH/SIDA. Ils ont décidé que les éléments essentiels comprenaient les points suivants:
• hygiène personnelle et familiale |
• conseil |
• soutien spirituel |
• soins infirmiers |
• hygiène de l'environnement |
• vêtements |
• éducation nutritionnelle |
• couvertures |
• alimentation |
• atténuation des symptômes |
• activités génératrices de revenus |
• traitement |
• emploi |
• médicaments |
• partage des expériences |
• besoins scolaires |
• transport |
• chant. |
L'animateur a ensuite conduit une discussion de groupe sur les leçons tirées de l'activité. Les participants ont par exemple convenu qu'une prise en charge et un soutien efficaces devraient comprendre toute une série d'éléments différents, y compris un soutien physique, spirituel, psychosocial et matériel.
Référence: Adapté d'un atelier sur l'accès aux traitements liés au VIH, Diocèse catholique de Ndola et Alliance internationale contre le VIH/SIDA, Zambie, avril 2001.
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